Cam kemik çocuğun dramı

27 yaşındaki Tuba Avil, 6 yıl önce teyzesinin oğlu Yunus Avil (30) ile evlendi. Bu evlilikten Ecrin (5) ismini verdikleri bir kız çocukları dünyaya geldi. Ancak kız çocuğu daha 3 günlükken ayağı kırıldığı için aile hastaneye götürdü. Ayağı uzun süre alçıda kalan küçük kız bir türlü iyileşmeyince Devlet Hastanesinden Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine sevk edildi. Burada yapılan incelemede bebeğin akraba evliliğine bağlı halk arasında “cam kemik” olarak bilinen hastalığa yakalandığı tespit edildi. Bunun üzerine Ecrin’e ilaç tedavisi başladı. Ecrin’e 4 ayda alınan bir ilaç 3 gün boyunca verilmeye başlanırken, bir süredir ilaç Türkiye’de bulunmadığı için aile eşdeğerini alıp kullanıyor. Ancak eş değer ilacı da SGK karşılamadığı için bir fabrikada asgari ücretle çalışan baba, tanesi 270 lira olan ilacı kendi cebinden almak zorunda kalıyor. Aile kız çocuğunu hastaneye götürüp getirirken de zorluk çekiyor. 5 yaşında olmasına rağmen hale bebek gibi görünüme sahip Ecrin’i annesi hastaneye bebek arabasıyla götürüp getiriyor. Evde bakım ücreti alabilmek için aile kızlarının tedavi gördüğü hastaneye rapor başvurusu yaparken, Kasım 2017 yılında yapılan başvuruya rağmen hala rapor çıkmadı. Bu nedenle Avil ailesi evde bakım aylığını da alamadı.