Kepez ilçesinde yaşayan 36 yaşındaki Nurgül ve 33 yaşındaki Ahmet Kanat çiftinin 10 yaşındaki kızları Ceylan’ın ardından, 1.5 yıl önce de Uğur adını verdikleri bir erkek çocukları dünyaya geldi. Çift, Uğur’un 30 günlük olduğunda nefes almada zorluk çektiğini ve hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti ve hemen doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik çocuğa halk arasında ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ve bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı konuldu. Minik Uğur hastalık nedeniyle konuşamıyor, ayakta duramıyor ve burnuna takılan tıbbi hortumla besleniyor. Anne Nurgül Kanat, Uğur’un 1 aylıkken solunum sıkıntısı çekmeye başladığını ve özel bir hastanede 8.5 ay yoğun bakımda yaşam savaşı verdiğini belirtti.















